21 juin 2015
Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique
Bien peu de monde connaît la SLA, quelques uns ont entendu parler de la maladie de Charcot... il s'agit d'une seule et même maladie, très invalidante et pour laquelle la recherche est encore balbutiante.
La journée du 21 juin a été choisie car elle est la plus longue de l'année, espérance d'une prolongation de vie pour les personnes atteintes par cette affection.
La maladie de Charcot
La SLA est une maladie dégénérative non contagieuse dont on ne connaît pas précisément l'origine et pour laquelle aucun traitement réellement convaincant n'a pour le moment été mis au point. Elle a été identifié vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot (photo), le père de la neurologie moderne.
Les trois lettres SLA ont une signification précise qui permet de mieux comprendre ce qu'est cette maladie :
• Le S pour "sclérose" correspond à un durcissement,
• Le L pour "latérale" car elle s'attaque au côté de la colonne vertébrale,
• Le A final de "amyotrophique" indique une privation de nutrition des muscles.
Un site à visiter: www.arsla-asso.com
Le jour où le spécialiste nous à dit, à ma fille et moi, que j'étais atteinte de la SEP-PP (progressive primaire), je suis sortie du bureau de ce dernier en disant à ma fille: "on a fait avec ta myopathie, on fera avec ma sep. Nous avons beaucoup de chance, au moins ce n'est pas la SLA! Oui, nous avons vraiment de la chance!"
Comme vous le voyez en visitant leur site, j'ai véritablement beaucoup de chance!