21 juin 2015

Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique

Bien peu de monde connaît la SLA, quelques uns ont entendu parler de la maladie de Charcot... il s'agit d'une seule et même maladie, très invalidante et pour laquelle la recherche est encore balbutiante.

La journée du 21 juin a été choisie car elle est la plus longue de l'année, espérance d'une prolongation de vie pour les personnes atteintes par cette affection.

La maladie de Charcot

La SLA est une maladie dégénérative non contagieuse dont on ne connaît pas précisément l'origine et pour laquelle aucun traitement réellement convaincant n'a pour le moment été mis au point. Elle a été identifié vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot (photo), le père de la neurologie moderne.

Les trois lettres SLA ont une signification précise qui permet de mieux comprendre ce qu'est cette maladie :

• Le S pour "sclérose" correspond à un durcissement,

• Le L pour "latérale" car elle s'attaque au côté de la colonne vertébrale,

• Le A final de "amyotrophique" indique une privation de nutrition des muscles.

Un site à visiter: www.arsla-asso.com

Le jour où le spécialiste nous à dit, à ma fille et moi, que j'étais atteinte de la SEP-PP (progressive primaire), je suis sortie du bureau de ce dernier en disant à ma fille: "on a fait avec ta myopathie, on fera avec ma sep. Nous avons beaucoup de chance, au moins ce n'est pas la SLA! Oui, nous avons vraiment de la chance!"

Comme vous le voyez en visitant leur site, j'ai véritablement beaucoup de chance!

Traitement sclérose en plaques 

Question  Pouvez-vous me dire si vous avez un avis sur le sérieux des liens suivants : - http://www.sepconnection.be/sclerose-plaques-a-veille-miracle/ - http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/essai-clinique-miraculeux-sujet_6863_1.htm Plus généralement, avez-vous des informations sur des traitements nouveaux de cette maladie? 

Réponse 

Bonjour,

Vous souhaitez savoir si l’essai clinique d’un « vaccin » pour soigner la sclérose en plaques mis au point  par le Pr Jean-Marie Saint-Remy peut être un espoir thérapeutique pour les malades. Cette information reprise sur plusieurs sites médicaux ou d’associations de patients, provient d’un article d’une revue économique belge.

Ce qui interroge tout d’abord à propos de cet essai clinique est qu’il soit réalisé sur une seule personne, tout essai clinique se faisant sur un groupe plus ou moins large de patients ainsi que l’indique le document  de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sur les essais thérapeutiques :

« Dans une première étape, des milliers de molécules sont identifiées par criblage pharmacologique.

 Certaines sont retenues en phase dite « préclinique » et sont testées en laboratoire afin d’évaluer leurs principaux effets et leur toxicité. Après ces études en laboratoire viennent les phases d’essai thérapeutique impliquant la participation de personnes volontaires. Il existe quatre phases d’évaluation distinctes les unes des autres et successives, dont chacune donne lieu à un essai thérapeutique différent.

     Phase I : étude de l’évolution de la molécule testée dans l'organisme en fonction du temps (cinétique) et analyse de la toxicité sur l'être humain. Cette phase est menée sur un petit nombre de personnes volontaires et non malades ;

     Phase II : administration du médicament à un petit nombre de patients pour rechercher la plus petite dose efficace et observer des effets secondaires nocifs en utilisant différentes doses ;

     Phase III : comparaison de l’efficacité du nouveau médicament par rapport au traitement de référence (lorsque celui-ci existe) ou à un placébo (lorsqu’aucun traitement n’existe). Cette phase s’adresse à un grand nombre de patients et dure plusieurs années. Les patients sont sélectionnés sur des critères précis qui permettront de répondre à la question de l’efficacité et du bénéfice du médicament testé comme nouveau traitement standard de la maladie concernée.

C’est à l’issue de ces essais que les autorités sanitaires délivrent l’autorisation de mise sur le marché (AMM). Le nouveau médicament peut être prescrit.

     Phase IV : il s’agit du suivi des effets nocifs secondaires des médicaments qui ont été mis sur le marché, cela pour un grand nombre de patients chez qui le nouveau médicament a été prescrit et dans des conditions normales d'utilisation. »

http://www.inserm.fr/volontaires-a-un-essai-clinique

Lors de nos recherches, nous n’avons trouvé aucune référence à cet essai dans les revues scientifiques, ce qui incite à la prudence quant à la rigueur de cette étude. 

Concernant des recherches en cours nous vous proposons de lire le dossier réalisé par l’Inserm :

« […]

Vers de nouvelles stratégies immunomodulatrices et la remyélinisation

 De nouvelles stratégies immuno-modulatrices sont aujourd’hui envisagées. Des chercheurs tentent par exemple de rendre le système immunitaire tolérant aux cellules qui produisent la myéline (les oligodendrocytes) en l’exposant progressivement à des antigènes myéliniques exogènes. Des travaux conduits sur des modèles animaux ont donné des résultats encourageants avec l’administration d’antigènes très spécifiques.

 Une autre approche est centrée sur l’hypothèse rétrovirale. L’implication dans la sclérose en plaques d’un rétrovirus endogène (multiple sclerosis-associated retrovirus, MSRV) est discutée depuis de nombreuses années. Des travaux suggèrent que la protéine d’enveloppe du virus pourrait activer une cascade pro-inflammatoire. Ces travaux ont conduit à la mise en œuvre d’un essai clinique utilisant un anticorps monoclonal dirigé contre cette protéine d’enveloppe.

 Des stratégies complémentaires à l’immuno-modulation et à l’immunosuppression connaissent en outre actuellement un engouement : il s’agit de la remyélinisation et de la neuroprotection. Elles pourraient permettre de freiner l’évolution de la maladie et l’apparition du handicap associé.

 […] »

http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/sclerose-en-plaques-sep

De son côté, l’ARSEP, fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques, indique sur son site les différentes voies de recherche :

https://www.arsep.org/fr/181-voies%20de%20recherche.html

En complément vous pouvez aussi consulter les articles rédigés par Cochrane,  un réseau mondial indépendant de chercheurs, de professionnels, de patients, de soignants et de personnes intéressées par les questions de santé qui rassemble et résume les meilleures données probantes issues de la recherche pour une aide aux choix de traitement éclairés.

http://www.cochrane.org/fr/search/site/sep?solrsort=ds_published+desc

Comme vous êtes en région parisienne, n’hésitez pas à nous rendre visite et à solliciter les médecins, conseillers à la Cité de la santé, qui pourront vous aider notamment dans la compréhension des articles médicaux et vous éclairer sur le sujet. Vous trouverez en lien ci-dessous les jours des permanences :

http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/permanences-de-conseil/sinformer-sur-un-probleme-de-sante/

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,

Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/questions-sante/toutes-les-questions-sante/questions-sante-2015/?tx_equestionreponse_pi1%5Bquestion%5D=4085&tx_equestionreponse_pi1%5Baction%5D=show&tx_equestionreponse_pi1%5Bcontroller%5D=Question&cHash=f391a1837416b9b44bee580a0b14e326

Au Brésil, les conseils nutritionnels sont simples et pleins de bon sens: préparer ses repas à base de produits frais et variés, limiter les produits transformés et prendre du plaisir...

Le Brésil connu pour la créativité de son football, mériterait de l'être aussi pour l'intelligence de ses conseils de nutrition.

En France, pour les recommandations nutritionnelles, nous avons le Plan National Nutrition Santé (PNNS) qui comporte des conseils intéressants (augmenter la consommation de fruits et légumes), et d'autres plus discutables (manger des féculents à chaque repas selon l'appétit, 3 portions de laitages par jour). Dans tous les cas, on insiste sur la quantité de tel ou tel groupe d'aliments, en passant peut-être à côté du plus important.

Les recommandations nutritionnelles brésiliennes sont, quant à elles, pleines de bon sens, claires et faciles à suivre. Elles mettent à l'honneur l'aliment frais, non transformé et recommandent d'éviter les produits tout-prêts. Elles n'oublient pas les notions de plaisir, de partage et de convivialité.

Au Brésil, les recommandations nutritionnelles ont notamment pour objectif de prévenir les conséquences sur la santé du surpoids et de l’obésité, en forte augmentation dans le pays.

En 10 points, voici ce que proposent ces recommandations:

1. Préparer les repas à partir d’aliments de base et frais

Ce sont les aliments pas les produits dérivés des aliments qui doivent constituer les repas. Il faut de préférence éviter les aliments transformés et axer son alimentation sur une grande variété de produits frais.

2. Utiliser les huiles, graisses, le sucre et le sel avec modération essentiellement pour préparer les repas et cuisiner des aliments de base

3. Limiter voire éviter la consommation de produits "tout-prêts"

Le pain blanc, les viennoiseries, les biscuits, les bonbons, les nouilles instantanées, les soupes déshydratées, les barres de céréales, les boissons sucrées et les produits "prêts à consommer" doivent être évités ou consommés très occasionnellement.

4. Manger des repas fraîchement préparés, en "pleine conscience" et dans des lieux agréables

Il est important de manger à des heures régulières chaque jour et de ne pas grignoter entre les repas. Manger lentement, sans exercer une autre activité, dans un environnement propre et peu bruyant sont les clés pour profiter pleinement de son repas et l’apprécier.

5. Prendre ses repas en compagnie d’autres personnes

Chaque fois que c’est possible, manger avec des amis, de la famille, des collègues permet de mieux apprécier la nourriture et améliore la régularité des repas et l’attention qu’on leur porte.

6. Faire ses courses dans des endroits qui offrent une grande variété d’aliments frais

Dans les supermarchés où se trouvent de nombreux produits tout-prêts, il peut être utile de préparer une liste de courses et s'y tenir pour n’acheter que le strict nécessaire. Il faut fuir les "super promos" de paquets géants de produits prêts à consommer. Enfin, faire ses courses autant que possible chez des producteurs locaux est un bon moyen d’acheter des produits frais et de saison.

7. Apprendre, pratiquer et partager l’art de cuisiner

Si vous savez cuisiner, transmettre votre savoir notamment aux enfants, est important. Quant à ceux qui ne savent pas cuisiner, il n’est jamais trop tard pour apprendre: livres, internet, cours de cuisine…lancez-vous et cuisinez !

8. Planifier ses journées pour donner à l’alimentation la place qu’elle mérite

Planifier les moments pour faire les courses, organiser le garde-manger, prévoir les repas de la semaine, considérer le fait de cuisiner et de manger un repas comme des moments privilégiés: voici comment donner à notre alimentation une place de choix dans notre vie.

9. Choisir des restaurants qui proposent des repas fraichement préparés, éviter les "fast-food"

10. Etre critique vis-à-vis des informations, des messages publicitaires et des recommandations sur l’alimentation.

Les messages publicitaires servent à vendre des produits pas à faire de l’éducation nutritionnelle, donc soyons vigilants!

Les recommandations nutritionnelles brésiliennes sont simples, sans ambiguïté et délivrent des messages pratiques, avec des actions que chacun peut mettre en œuvre quelle que soit sa condition sociale. Au-delà d'expliquer combien de fruits et légumes il faut manger ou de produits laitiers par jour, ces recommandations instaurent plus un état d'esprit vers lequel il faut tendre pour que l'alimentation devienne une alliée santé. Peut-être les recommandations nutritionnelles en France pourraient-elles s’en inspirer….

Sources

The Brazilian Dietary Guidelines document.

Brazil’s new dietary guidelines: food-based! By Marion Nestle

Elle doit son nom au salin royal, lieu de perception du droit sur le sel. (comme on pouvait s'y attendre).

La place du Salin fut le lieu de nombreuses exécutions, comme celle de Jean de Caturce en 1532, ou de Giulio Cesare Vanini en 1619.

Le place du Salin est un quadrilatère arboré dont le N°1 se situ à la jonction des rue du Languedoc et de de la grande rue Nazareth au Nord-est de la place. Elle reçoit sur son flanc Est la rue de Azes, et donne naissance au Sud -est à la rue des fleurs. Le flanc sud est occupé par le Palais de justice.

À son extrémité sud -ouest elle se prolonge par la place du parlement et donne naissance à ce niveau à la rue de la fonderie. Son coin nord-ouest donne naissance à la rue Pharaon. Le flanc nord est occupé par le temple du Salin bordé par l'impasse de la trésorerie.

La place est bordée par l'ancien parlement, installé dans l'antique Château Narbonnais, actuel palais de justice, le temple du Salin, aussi appelée église Saint-Matthieu et l'ancien atelier d'Eugène Trutat.

Une sculpture représentant Jacques Cujas et réalisée en 1837 et érigée en 1850 par Achille Valois se trouve au centre de la place.

Marché à l'ail 24 août 1899. Photographie d'Eugène Trutat, archives de Toulouse

Un marché à l'ail s'y déroule tous les 24 août, jour du massacre de la Saint-Barthélemy, depuis 18961. Des marchés de petits producteurs s'y déroulent aussi, les mardis, vendredis et samedis, ainsi qu'un marché aux livres les vendredis.

Marché aux livres Salin

Place du Salin

Le vendredi de 7h00 à 18h00

Métro ligne A Saint-Cyprien République

Un autre marché aux livres:

Marché aux livres Arnaud Bernard

Place Arnaud Bernard

Le jeudi de 7h00 à 18h00

Métro ligne B Compans-Caffarelli

Marché aux livres Saint-Cyprien: Place Roguet

Papiers de collections et jouets anciens

Le lundi de 8h00 à 19h00

Métro ligne A Saint-Cyprien République

Marché bouquinistes et artistes plasticiens Saint-Etienne

Livres - Place Saint-Etienne

Le samedi de 9h30 à 18h00

Métro ligne B François Verdier

J'ai souvent baguenaudé dans ces marchés: je dis toujours, quand je suis née, j'avais un stylo dans la main droite et un livre dans la main gauche!

Statue de Cujas

Comme je vais installer une note sur le Pippermint (Revel), je vous indique, d'avance, le risque de trop boire ou manger sucré.

La stéatohépatite, qui peut dégénérer en cirrhose voire en cancer, ne concerne plus uniquement les patients alcooliques mais aussi de plus en plus d'obèses et de diabétiques.

C'est un point de moins dans le camp des amateurs de sucres. À longueur de colonnes on nous parle surpoids, diabète et risques cardio-vasculaire… Mais en négligeant un organe qui souffre à bas bruit de nos mauvaises habitudes: le foie.

Trente à cinquante pour cent des adultes américains auraient un foie trop gras. En termes médicaux, cela s'appelle la stéatose métabolique, ou NAFLD (pour "non-alcoholic fatty liver disease"), qui si elle se complique d'inflammation et d'atteintes des cellules hépatiques peut évoluer en stéatohépatite métabolique. Un terme que Vlad Ratziu, professeur d'hépatologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), préfère à l'appellation de stéatohépatite non-alcoolique ("NASH"), souvent utilisée parce que les malades présentent "les mêmes lésions du foie que dans l'hépatite alcoolique, alors qu'ils boivent peu ou pas du tout d'alcool", précise le Pr Lawrence Serfaty, hépatologue à l'hôpital Saint-Antoine et co-organisateur, fin juin à l'Institut Pasteur, d'un symposium dédié à cette maladie.

Graisses et fructose

La NASH peut entraîner une fibrose, qui peut évoluer en cirrhose voire en cancer, et "nous avons plein d'exemples de patients qui ne boivent pas une goutte d'alcool, n'ont jamais eu d'hépatite virale, et se voient diagnostiquer une cirrhose avec pour seul facteur de risque, le fait qu'ils boivent plusieurs sodas par jours", témoigne Lawrence Serfaty.

En France, "au vu du nombre de personnes obèses ou en surpoids, on peut estimer que 20 % environ des adultes ont une stéatose", indique le Pr Ratziu. D'aucuns parlent même d'"épidémie" tant le nombre de cas augmente en parallèle de l'obésité et du diabète.

Accusé principal selon Lawrence Serfaty: "Notre alimentation, trop riche en graisses et en fructose, qui est très toxique pour les cellules hépatiques. Une étude publiée début juin par des chercheurs américains dans le Journal of Hepatology, menée sur 2 634 patients, montre que les personnes buvant quotidiennement des boissons sucrées auraient 55 % de risques supplémentaires de développer une stéatose métabolique. Une autre étude américaine invitait des étudiants à manger au fast-food deux fois par jour: "en deux semaines, leurs transaminases avaient augmenté", indique Lawrence Serfaty, qui précise que cette maladie du foie trop gras est présente chez de plus en plus d'adolescents.

Une maladie mal connue qui évolue sans symptômes

La difficulté est que cette maladie, mal connue des médecins, évolue en silence, sans aucun symptôme, et est le plus souvent "cachée" par d'autres facteurs de risques: surpoids ou obésité (90 % des obèses seraient concernés), voir simple excès de graisse abdominale, diabète, hypertension, dyslipidémie. "Chez ces patients, on surveille le risque d'artériosclérose, de diabète, de maladies cardio-vasculaires, mais trop de médecins oublient que le foie aussi peut être atteint", regrette Vlad Ratziu. "Mais 15 à 20 % des patients n'ont aucun facteur de risque métabolique", note le Pr Serfaty.

 "Le diagnostic définitif ne peut être posé qu'avec une biopsie du foie, geste invasif qui ne peut évidemment pas être fait chez tout le monde", explique Lawrence Serfaty. Une hausse importante des transaminases, repérable par simple prise de sang, est toutefois un marqueur indirect de stéatohépatite, qui peut aussi être observée à l'imagerie médicale. "Quand on cherche, on trouve", conclut le Pr Serfaty.

Or le diagnostic est essentiel, non seulement pour éviter que la maladie ne dégénère en cirrhose ou en cancer, mais aussi parce que "ces pathologies peuvent agraver la toxicité de certains médicaments", indique Bernard Fromenty, pharmacien et directeur de recherche de l'Inserm spécialisé en toxicologie. "Nous savons que le paracétamol est très toxique pour le foie en cas de surdosage, et le seul de toxicité serait plus bas, et les lésions plus graves chez les personnes souffrant de NASH. Certains antirétroviraux, le méthotrexate très utilisé en dermatologie et contre certains cancers du sang, et le tamoxifène contre le cancer du sein sont aussi suspectés d'être toxiques pour ces patients, même aux doses recommandées." Problème: on ne connaît pas bien les mécanismes responsables de ces sur-toxicité, ni l'ensemble des médicaments concernés.

Nouvelles molécules

Les médicaments étaient, jusqu'à peu, "pas très efficaces et assez toxiques, note l'hépatologue, mais de nouvelles molécules arrivent". L'une d'elle, développée par le laboratoire français Genfit, a montré des résultats prometteurs dans une étude pilotée par le Pr Ratziu. Il a entraîné une réversion de la stéatohépatite sans effets secondaires et "a amélioré le profil de risque cardio-métabolique" des patients, explique le médecin. Lorsque le foie est trop abîmé, la greffe est l'ultime solution, et la NASH est devenue  la principale indication pour les greffes hépatiques aux États-Unis .

Mais avant tout, le premier des traitements est une bonne hygiène de vie: perte de poids, exercice physique, rééquilibre du diabète éventuel. Et surtout, une meilleure alimentation. "Mieux vaut un verre de vin qu'un litre de soda!",  sourit le Pr Serfaty. Conseil d'hépatologue…